jurnalistik.co.id – Mollie Murray, balita 2 tahun dari Montrose, kini bisa menikmati waktu siang di dalam rumah tanpa harus terus menutup tirai. Langkah itu dimungkinkan setelah keluarga memasang film tahan UV di jendela rumahnya.
Bagi Mollie, paparan sinar ultraviolet bukan sekadar membuat tidak nyaman, melainkan memicu risiko yang sangat serius. Ia memiliki xeroderma pigmentosum (XP), kelainan genetik langka yang membuat kulitnya “allergic” terhadap matahari dalam arti sensitif terhadap UV.
Menurut laporan, Mollie adalah satu-satunya anak di Inggris yang diketahui memiliki varian XP tertentu. Kondisi ini tidak memiliki obat, sehingga orang tuanya selama ini harus mengatur aktivitas harian agar Mollie tetap aman dari sinar matahari.
Sebelum film UV dipasang, Mollie hanya bisa bermain di luar ruangan dengan protokol ketat: memakai pakaian pelindung full-length atau menunggu sampai kegelapan. Dalam praktiknya, keluarga kerap membatasi aktivitas siang karena paparan UV tetap menjadi ancaman.
Ibu Mollie, Kirsty Campbell (35), yang bekerja sebagai charge nurse, mengatakan bahwa risiko sunburn ada sepanjang tahun. “The only time it’s safe to go outside is in the dark. I want to keep her inside at all times to keep her safe, but we can’t do that – she needs some sort of normality,” ujarnya.
Kirsty menuturkan putrinya pernah mengalami sunburn bahkan pada November. Ia menjelaskan bahwa keinginannya adalah menjaga anaknya tetap berada di dalam rumah agar terlindungi, namun kebutuhan “normality” tidak bisa sepenuhnya diabaikan.
Film UV itu dipasang pada windows bulan lalu. Kirsty menyebut pemasangan tersebut mengubah rutinitas harian karena Mollie tidak lagi harus selalu berada dalam kondisi tirai tertutup untuk mengurangi paparan UV dari cahaya masuk.
“Mollie’s mother Kirsty says installing UV film on windows has meant she can live a far more normal life,” demikian disebut dalam laporan. Dalam pengaturan baru ini, Mollie bisa melakukan aktivitas sederhana yang sebelumnya sulit dilakukan tanpa mengorbankan keselamatan.
Walau film UV membantu Mollie di rumah Kirsty, situasinya berbeda di tempat ayahnya. Orang tua Mollie hidup terpisah, dan pemasangan di rumah ayahnya tidak tercakup pembiayaan saat itu.
Dalam laporan juga disebutkan bahwa NHS sempat membayar pemasangan film di rumah Kirsty. Namun, karena ayah Mollie, Ryan, tidak mendapatkan dukungan pembiayaan yang sama, keluarga mencari opsi lain agar keselamatan Mollie tetap terjaga di kedua tempat.
Di sinilah Archie Foundation mengambil peran. Yayasan tersebut menutup biaya sebesar ÂŁ600 untuk pemasangan film UV di rumah ayah Mollie.
Kirsty menyatakan dukungan itu sangat berarti. “Their support has been indescribable – they’ve been a massive help for us,” kata Kirsty. Ia menambahkan bahwa ia menangis sekitar 20 menit saat diberi tahu uang bantuan akan cair.
Kirsty juga menegaskan dampaknya bagi kualitas hidup Mollie. “Mollie wouldn’t have the same quality of life at her dad’s house without it,” ujarnya.
Menurut Kirsty, perubahan ini memungkinkan Mollie menjalani hari-hari dengan lebih banyak kesempatan untuk melihat lingkungan luar tanpa harus sepenuhnya menjauh dari cahaya. “It means she can do simple things like look outside for the postman or draw in daylight,” katanya.
Ia menambahkan bahwa sebelumnya, ayah Mollie menghadapi keterbatasan yang bahkan menyentuh hal-hal kecil saat waktu bermain. “My ex-partner was having to take playpark equipment into his house as it wasn’t safe outside. She’s so happy running around like a normal child,” ujarnya.
Berita Terkait
Perjalanan diagnosa Mollie berawal dari kondisi yang muncul sejak ia masih bayi. Ia disebut pernah bolak-balik rumah sakit sejak usia kecil, dengan sejumlah gejala termasuk kejang dan refluks berat.
Dalam laporan, kejadian sunburn yang memicu perhatian kembali terjadi pada bulan Mei 2025. Saat itu, Mollie mengalami sunburn berat meskipun cuaca sedang berawan, lalu situasi meningkat dua bulan kemudian ketika kejadian serupa terulang.
Dari rangkaian peristiwa itulah Mollie akhirnya didiagnosis menderita XP. Dokter kemudian memberi arahan bahwa Mollie diperkirakan memiliki risiko 10,000 kali lebih besar untuk mengalami kanker kulit dibanding anak-anak lain.
Karena tingkat risiko itu, orang tua Mollie menjalankan pemeriksaan UV secara disiplin. Kirsty bahkan harus menggunakan UV monitor untuk memeriksa pembacaan di setiap ruangan sebelum Mollie masuk dan beraktivitas.
“To go from thinking your child has sunburn to them having an extremely rare genetic disorder is mind-blowing,” kata Kirsty. Ia menambahkan bahwa kehidupan sehari-hari menjadi sulit karena Mollie memerlukan pakaian pelindung penuh saat berada di luar rumah serta memakai krim matahari setiap dua jam di bawah pakaian.
Kirsty juga menggambarkan kondisi sebelumnya saat film belum terpasang. “We initially had to play inside in darkness with the curtains closed before getting the UV-resistant film on our windows,” ujarnya.
Kualitas hidup dan harapan ke depan
Meski tanpa obat, keluarga Mollie telah diberi gambaran mengenai masa depan kondisi putrinya. Mereka disebut menerima informasi bahwa Mollie kemungkinan mengalami gangguan neurologis dan masalah mobilitas saat usianya masuk 40-an dan 50-an.
Namun, keluarga juga diberi penekanan bahwa masa kecil Mollie masih diharapkan bisa berjalan cukup normal. Kirsty dan timnya berupaya memastikan Mollie memperoleh kualitas hidup terbaik sambil tetap menjaga keselamatan dari paparan UV.
Kirsty menyampaikan pandangannya tentang kemampuan adaptasi putrinya. “She is an amazing wee girl and is coping with it so well,” katanya. Ia menambahkan bahwa Mollie dikenal ramah dan mudah bergaul.
Ia juga mengaitkan kebiasaan Mollie bertemu banyak orang dengan seringnya perawatan medis. “She’s very outgoing and friendly and the fact she’s been in hospital so much means she’s used to seeing different faces,” ujar Kirsty.
Dari pihak yayasan, dukungan yang diberikan juga dijelaskan sebagai bentuk komitmen untuk mengurangi rasa sendirian bagi keluarga dengan kebutuhan kompleks. Rebecca Duncan, business development and fundraising manager untuk The Archie Foundation di Tayside, mengatakan dukungan itu terasa “wonderful”.
Ia menekankan tantangan yang dihadapi keluarga yang merawat anak dengan kebutuhan kompleks. “Caring for a child with complex needs can be incredibly challenging and, at times, isolating, so we’re committed to ensuring families never feel they have to face that journey alone,” ujar Rebecca.
Rebecca juga menyoroti ketahanan Mollie dan makna dukungan yayasan tersebut. “Mollie has shown remarkable resilience, and we’re proud to have played a small part in helping her experience the joy, opportunities and precious moments that every child deserves,” tuturnya.
Dengan film UV yang kini terpasang, Mollie mendapat ruang lebih besar untuk menikmati cahaya siang di rumah. Perubahan itu tidak hanya soal kenyamanan, tetapi juga tentang membuka kesempatan bagi balita tersebut menjalani rutinitas yang lebih mendekati kehidupan anak seusianya.
