jurnalistik.co.id – Kelenturan yang tampak “normal” bagi sebagian orang ternyata bisa menyimpan masalah kesehatan yang serius. Dalam laporan BBC ini, Vivienne Duval menggambarkan bagaimana rasa tidak nyaman yang muncul bertahun-tahun akhirnya tersambung pada kondisi yang terkait hiper-mobilitas.
Vivienne memiliki kemampuan melakukan hampir semua pose yoga, tetapi baru menyadari pada usia 58 tahun bahwa kelenturan itu tidak selalu menjadi hal baik. Ia mengaitkan semuanya dengan rangkaian keluhan yang selama ini ia alami: gangguan pencernaan, kelelahan, dan nyeri. Perubahan pemahamannya dimulai ketika ia menemukan sebuah video di media sosial yang menjelaskan gejala Hypermobility Spectrum Disorder.
“I saw myself in everything they were saying,” Vivienne mengatakan. “So I armed myself with all the information and went to my doctor.” Dari proses itu, dugaan Vivienne akhirnya mendapat konfirmasi: ia memiliki persendian yang terlalu mudah bergerak. Baginya, penjelasan tersebut terasa seperti menyatukan potongan-potongan yang selama ini berdiri sendiri. “I had all these separate things, but no one had ever put them all together. Now it’s blindingly obvious.”
Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) merupakan kelainan jaringan ikat yang menyebabkan sendi memiliki rentang gerak lebih besar dari ukuran normal. Karena ada kelonggaran kolagen di antara jaringan penghubung, otot harus bekerja lebih keras agar sendi tetap stabil. Kondisi ini dapat memunculkan kelelahan dan rasa sakit, sekaligus kesulitan koordinasi yang membuat seseorang terlihat canggung.
Selain keluhan pada otot dan sendi, HSD juga dapat berhubungan dengan gejala gastrointestinal. Hal ini terjadi karena jaringan penghubung di sistem pencernaan lebih “lentur”, sehingga memengaruhi bagaimana tubuh memproses makanan. BBC juga menyinggung hubungan HSD dengan ragam kondisi neurodiversitas, termasuk autisme dan ADHD. Pada sebagian orang, hiper-mobilitas juga muncul bersama hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS), yang didiagnosis dengan melihat hiper-mobilitas dan jaringan ikat yang tidak berfungsi sebagaimana mestinya di seluruh tubuh, termasuk masalah muskuloskeletal seperti dislokasi.
Penundaan diagnosis dan “postcode lottery”
Penelitian baru menyebut gangguan hiper-mobilitas dapat berdampak pada ratusan ribu orang di Inggris, namun banyak yang belum mendapatkan diagnosis. Riset tersebut menemukan bahwa pasien dengan hEDS dan HSD menunggu rata-rata antara 19 hingga 21,7 tahun untuk mendapatkan diagnosis.
Proses diagnostik juga dinilai rumit karena National Institute for Health and Care Excellence (NICE) tidak memiliki pedoman klinis khusus yang berdiri sendiri untuk diagnosis HSD. Dr Jessica Eccles, peneliti yang mengkaji interaksi otak-tubuh dan hiper-mobilitas, menyatakan bahwa diagnosis dapat menjadi “postcode lottery in terms of where you are and what opportunities are available to you for assessment”. Ia menambahkan bahwa HSD dan hEDS tampaknya lebih sering memengaruhi perempuan. “We know that women’s health is not necessarily as well-researched as problems affecting men.”
Dalam temuan lain dari riset tersebut, kurang dari sepertiga dari mereka yang akhirnya terdiagnosis mengatakan bahwa dokter umum (GP) mereka memulai penanganan. Sementara itu, hanya 13% yang memiliki akses terhadap “knowledgeable clinician”.
Berita Terkait
“I don’t know where to go”
Banyak orang kemudian merasa tidak tahu harus mencari bantuan ke mana. Dr Stephanie Barrett, dokter konsultan dan spesialis rematologi, menjelaskan bahwa ia berulang kali menemukan pasien yang tidak bisa bekerja karena “severe brain fog” yang terkait dengan hiper-mobilitas.
Vivienne termasuk di antara mereka yang merasa tidak mendapat dukungan. “I need to be able to help myself and I don’t know where to go. I’m finding out about this condition on social media.” Ia menggambarkan campuran rasa frustrasi dan lega setelah diagnosis tersebut, dan penulis mengutarakan hal yang sejalan: ia pun baru mengetahui kondisinya lebih awal pada tahun berjalan ketika berusia 24 tahun. Ia menyebut keberuntungan itu karena banyak penderita lain menemukan kebenaran tersebut bertahun-tahun lebih lambat.
Vivienne dan penulis sama-sama mengalami nyeri sendi, kelelahan, serta masalah pencernaan. Penulis menuturkan bahwa sejak dulu ia mengira ia membawa banyak masalah kesehatan, tetapi kemudian menyadari semuanya saling terhubung melalui “bendy joints” yang ia miliki. Setelah berdiskusi dengan konsultan, ia menemukan bahwa kecanggungannya berkaitan dengan HSD. Ia juga menekankan bahwa tidak normal bangun tidur dengan kondisi sudah lelah, dan bahwa, berbeda dengan dirinya, banyak orang tidak mengalami nyeri ketika berdiri dalam antrean atau di kereta.
Bagi Luke Grindlay, gambaran keterlambatan itu bahkan dimulai lebih awal. Ia didiagnosis HSD ketika masih sekolah dasar setelah para guru melihat ia kesulitan menggunakan pena dan alat makan. Luke tidak mencari perawatan, yang ia kaitkan dengan apa yang disebutnya “imposter syndrome”, dipicu kurangnya informasi tentang HSD.
“If you go online to research this, there’s nothing there… I’m going through a lot of pain, but because I can’t find anything about it, it’s almost like I’m making too much of it.” Ia menjelaskan bahwa dampak HSD tidak selalu sama: kadang ia bisa berlari jarak jauh tanpa terlalu banyak rasa sakit, tetapi di lain waktu aktivitas seperti berbelanja justru membuatnya cepat lelah. Luke bekerja di bidang golf dan perannya kerap menuntut waktu menunggu yang bisa menyakitkan. Ia menambahkan, “It’s hard for me to tell people, because not many people know about the condition.” Menurutnya, dampak tersebut terasa semakin berat seiring bertambahnya usia.
Vivienne juga menuturkan bahwa kehidupan sosial dan pekerjaannya ikut terpengaruh. Ia pernah bekerja sebagai terapis pijat di tempat kerja, tetapi tidak sanggup berdiri dalam waktu lama dan menjadi sangat cepat lelah. Ia kemudian berganti pekerjaan menjadi terapis pijat untuk orang yang hidup dengan demensia, yang ia nilai lebih tidak menuntut secara fisik.
Dr Eccles menambahkan bahwa gejala HSD dapat memburuk atau mulai terlihat setelah ada pemicu stres. Ia menyebut kemungkinan seperti pubertas atau menopause, dan beberapa studi juga mengaitkannya dengan Covid. Artinya, seseorang mungkin menjalani sebagian besar hidup dengan sendi yang tampak lentur, namun sebuah “external environmental stressor” dapat muncul dan membuat semuanya memburuk.
Meski ada cara untuk menangani HSD, Dr Eccles menegaskan tidak ada “single magic bullet”. Fisioterapi dapat membantu, dan sebagian orang mungkin diuntungkan dari olahraga yang lembut seperti berenang. Dr Barrett menjelaskan bahwa fisioterapi membantu lewat “toning up and strengthening the key muscles which hold the skeleton together”. Namun ia juga menganggap pendekatan yang terlalu menyederhanakan—seolah cukup “just do a bit of physio” lalu melanjutkan hidup—tidak sepenuhnya bermanfaat.
Pada akhirnya, kata Dr Barrett, perhatian yang lebih besar perlu diberikan untuk HSD dan hEDS. “It takes people working together and sharing ideas, and for the government to recognise this, to tackle this.”
