jurnalistik.co.id – Ratusan keluarga melaporkan harus menunggu berbulan-bulan bahkan bertahun-tahun sebelum orang terdekat mereka mendapatkan diagnosis demensia. Penantian yang panjang itu, menurut mereka, ikut memengaruhi pekerjaan, kondisi keuangan, serta kesehatan mental.
Dalam survei yang dilakukan untuk amal Alzheimer’s Society, para pengasuh dan keluarga menyebut bahwa waktu tunggu menjadi salah satu hambatan paling berat dalam proses mencari kepastian. Organisasi tersebut kini mendorong adanya standar nasional yang akan memastikan diagnosis demensia yang akurat diberikan dalam waktu 18 minggu setelah pasien dirujuk dan diperiksa oleh layanan kesehatan.
Target 18 minggu tersebut dirancang agar demensia diperlakukan setara dengan kondisi kesehatan besar lainnya, termasuk kanker. Dengan kerangka itu, keluarga tidak lagi harus menunggu terlalu lama tanpa kepastian diagnosis.
“He could have had medication sooner,” kata Michael Fethon, menceritakan bahwa ayahnya, Jim, harus menempuh jeda 18 bulan dari janji awal dengan dokter umum (GP) hingga akhirnya didiagnosis mengidap Alzheimer pada usia 69 tahun, tepatnya pada 2022. Menurut Michael, keterlambatan itu berdampak langsung, tidak hanya pada Jim, tetapi juga pada dirinya yang akhirnya harus berhenti bekerja untuk merawat ayahnya.
Michael mengatakan ayahnya merasa tertekan karena mengalami gejala yang nyata. Ia menambahkan bahwa “It wasn’t just memory loss,” karena keluhan yang dialami Jim meluas dan makin sulit dikendalikan seiring berjalannya waktu.
Dalam rentang penantian 18 bulan itu, Jim mulai kesulitan melakukan aktivitas sehari-hari seperti mengemudi, berbelanja, hingga berjalan. Michael menjelaskan kondisi tersebut “almost spiralled,” berkembang perlahan-lahan: gejala makin berat, sementara diagnosis belum juga datang.
Michael menilai bahwa bila diagnosis dapat diperoleh lebih cepat, ayahnya bisa memulai pengobatan lebih awal. Ia juga menekankan bahwa obat tidak menyembuhkan demensia, namun “it acts to sort of slow it down and eliminate the severity of it,” sehingga dapat memperlambat perkembangan dan mengurangi tingkat keparahan gejalanya.
Penantian setelah kunjungan GP yang pertama
Hasil survei menunjukkan hampir separuh responden—lebih dari seribu keluarga dan pengasuh—menunggu lebih dari enam bulan untuk mendapatkan diagnosis yang akurat setelah kunjungan pertama ke GP. Lonjakan waktu tunggu itu membuat keluarga terjebak pada ketidakpastian ketika mereka sebenarnya ingin segera mengetahui langkah medis berikutnya.
Michelle Dyson CB, dari Alzheimer’s Society, mengatakan diagnosis dapat membantu keluarga mendapatkan akses dukungan, sekaligus merencanakan masa depan. Ia menggambarkan situasinya seperti usaha merancang perjalanan tanpa mengetahui titik tujuan dan kapan tiba, sehingga keluarga sulit menentukan arah langkah yang tepat.
Berita Terkait
Michelle menambahkan, “Too many families spend months, and sometimes years, waiting for answers while their dementia progresses.” Ia menilai proses yang semacam itu tidak seharusnya dibiarkan berlarut-larut, karena demensia terus berjalan, sementara diagnosis tertunda.
Ia juga membuat perbandingan dengan kanker: “You would never accept someone being diagnosed with cancer and then left to work out the next steps on their own.” Bagi Michelle, keluarga seharusnya tidak sendirian dalam menentukan langkah setelah diagnosis, terutama ketika kondisi yang dihadapi semakin berkembang.
“Dementia does not wait, and neither should diagnosis,” tegasnya, menegaskan bahwa kecepatan diagnosis sama pentingnya dengan penanganan lanjutan.
“Kita tahu ke mana harus melangkah” setelah diagnosis
Cerita lain datang dari Keith dan Sue Andrews. Mereka bertemu saat usia 15 tahun dan telah menikah selama 57 tahun. Namun kondisi Sue memburuk hingga kini ia tinggal di sebuah panti atau rumah perawatan.
Keith mengatakan mereka harus menunggu hampir setahun untuk mendapatkan diagnosis. Ia menyebut bahwa hidup menjadi lebih teratur dan lebih mudah dikelola setelah mengetahui diagnosis dengan pasti.
Keith menyatakan, “I won’t say it’s easy, but you know where you’re going.” Menurutnya, dengan kepastian diagnosis, keluarga merasa lebih percaya dalam menjalani keputusan yang harus diambil. Ia menambahkan bahwa sebelum diagnosis, keluarga tidak selalu tahu apakah tindakan mereka sudah benar atau apa yang seharusnya dilakukan.
“Because you know you’re doing the right thing,” kata Keith, “but before that diagnosis, you don’t know if you’re doing the right thing or what to do even.” Ia juga menggambarkan masa penantian itu sebagai waktu yang “a horrible time, a horrible time.”
Sejalan dengan pengalaman Keith, survei menemukan “9 out of 10” keluarga yang ditanya menyatakan diagnosis formal setidaknya membuat satu aspek kehidupan menjadi lebih mudah. Aspek yang disebut antara lain pemahaman terhadap gejala dan perilaku, cara mendukung orang yang hidup dengan demensia, kemampuan memperoleh informasi, serta kesempatan untuk berbicara dengan tenaga kesehatan.
Dalam tanggapan resmi, seorang juru bicara Departemen Kesehatan dan Perawatan Sosial (Department of Health and Social Care) menyatakan bahwa pemerintah berupaya memperkuat dukungan bagi individu yang terkena demensia dan anggota keluarga yang merawat mereka. Juru bicara itu juga menyebut akan mempercepat jadwal komisi Baroness Casey untuk reformasi sistem perawatan sosial dan menunjuk “new dementia tsar” untuk memimpin pekerjaan di area tersebut, sebagaimana rekomendasi Baroness Casey.
Pemerintah juga mengatakan akan menerapkan rencana aksi baru untuk pengasuh yang tidak dibayar (unpaid carers) agar mereka memperoleh dukungan dan pengakuan yang layak atas kerja tanpa pamrih yang mereka lakukan. Dengan paket kebijakan tersebut, mereka menargetkan penguatan dukungan, meski keluarga tetap menekankan bahwa diagnosis yang cepat harus menjadi prioritas yang tidak bisa ditunda.
