jurnalistik.co.id – Sebuah laporan tahunan mengenai kematian terkait disabilitas intelektual di Inggris kembali menyoroti kesenjangan layanan kesehatan yang masih lebar. Temuan utamanya menunjukkan bahwa umur harapan hidup kelompok ini jauh tertinggal dibanding populasi umum.
Laporan yang dikenal sebagai Learning Disabilities Mortality Review (LeDeR) memperkirakan lebih dari separuh orang dewasa dengan kesulitan belajar atau learning disabilities tidak melewati usia 65 tahun. Untuk populasi umum, angka tersebut berada di kisaran 15%.
LeDeR juga menilai bahwa mereka yang memiliki learning disability meninggal rata-rata 19 tahun lebih muda dibandingkan populasi umum. Analisis ini didasarkan pada kematian yang tercatat pada periode 2021 hingga 2024.
Dalam penilaian pemerintah, upaya perbaikan perawatan sudah berjalan dan dinyatakan sebagai “significant action”. Juru bicara pemerintah menambahkan bahwa para menteri akan “do all we can for people with a learning disability and autistic people.”
Sementara itu, kelompok advokasi Staying Alive and Well menilai temuan LeDeR “far too many people with a learning disability are still dying too young” dan berharap isu ini “headline news”. Dalam pernyataannya, mereka menekankan bahwa angka-angka tersebut bukan statistik abstrak.
LeDeR menemukan bahwa proporsi kematian yang bisa dihindari—akibat kondisi yang sebenarnya bisa ditangani seperti pneumonia atau epilepsi—mengalami penurunan dari 46% pada 2021 menjadi 39% pada 2024. Meski menurun, angkanya masih hampir dua kali lebih tinggi dibanding populasi dewasa umum.
Laporan ini dibentuk sejak 2015 untuk menelaah tingginya angka kematian pada orang dengan disabilitas intelektual maupun autisme. Ketika kematian dicatat untuk ditinjau, prosesnya menelusuri perjalanan hidup, layanan kesehatan yang diterima, penyebab kematian, serta apakah ada hal yang dapat dilakukan secara berbeda.
Versi laporan berikutnya disusun oleh King’s College London. Panel Staying Alive and Well—yang didukung peneliti dari Kingston University—menyampaikan bahwa “The numbers in this report are not just numbers for us. This is very real to us. This is about people. People dying too young: that could be us.”
Mereka juga mengatakan sebagian orang dengan learning disabilities bisa merasa “discriminated against or not taken seriously” saat membutuhkan layanan kesehatan, yang membuat mereka “angry and upset”. Kelompok ini lantas meminta publik untuk terus memantau dan meninjau kematian orang dengan learning disability, dengan seruan: “Don’t look away, however uncomfortable it makes you feel.” Mereka menambahkan, “It may seem like we’re not getting anywhere, but we want you to keep reporting and reviewing the deaths of people with a learning disability.”
Pada Senin, pemerintah menegaskan bahwa publikasi LeDeR dalam format saat ini akan menjadi edisi terakhir untuk periode tersebut. Data berikutnya akan dicatat berdampingan dengan outcome kesehatan lain bagi penyandang autisme dan ADHD di Inggris.
Berita Terkait
Menteri kesehatan Preet Kaur Gill menyatakan bahwa statistik dalam laporan tersebut “unacceptable”. Ia menegaskan pemerintah “committed to improving outcomes” melalui intervensi sejak dini, sekaligus memperkuat pelatihan agar identifikasi orang dengan learning disability pada daftar pasien dokter umum (GP registers) bisa lebih tepat sehingga mereka mengikuti pemeriksaan kesehatan.
Selain itu, NHS England menyebut akan menerapkan “reasonable adjustment digital flag” untuk seluruh penyandang disabilitas, agar penyesuaian yang dibutuhkan tercatat dan tetap tersedia dalam sistem. Di sisi lain, Royal College of Nurses pernah mengangkat kekhawatiran terkait jumlah tenaga kesehatan spesialis yang bekerja dengan pasien disabilitas intelektual atau autisme.
Dalam laporan yang terbit awal musim panas ini, Royal College of Nurses menyatakan jumlah specialist practicing nurses turun 44%—dari 7.000 menjadi 4.500—dalam waktu sedikit lebih dari satu dekade. Mereka juga menyebut hanya ada 500 perekrutan baru untuk mempelajari spesialisasi tersebut pada tahun ini.
Jon Sparkes OBE, chief executive Mencap, menyatakan keprihatinannya bahwa penghentian LeDeR dalam bentuk saat ini dapat membuat isu tersebut menjadi “deprioritised”. Ia menekankan, “This is literally a matter of life and death, and risks undoing years of hard-won progress.”
Sparkes juga menyampaikan, “We urgently need to know how the government will maintain independent scrutiny and, importantly, understand and tackle the causes of avoidable deaths.” Menurutnya, “People with a learning disability need to know their lives are valued.”
Bagi keluarga Charlie Lander, LeDeR dipandang sebagai pekerjaan penting yang menyingkap ketimpangan kesehatan yang dialami sebagian orang. Lander memiliki severe learning disabilities dan Pica syndrome, sebuah gangguan makan yang memunculkan dorongan terhadap benda non-makanan.
Charlie Lander meninggal di rumah sakit pada Juni 2022 saat berusia 48 tahun setelah menelan sarung tangan plastik yang menyebabkan sumbatan usus. Seorang koroner menyatakan kematiannya sebagai “medical misadventure contributed to by neglect” dan menyebut sejumlah kekurangan, termasuk keterlambatan penanganan, observasi yang tidak lengkap, kegagalan melakukan eskalasi perawatan, serta fakta bahwa ia sendirian saat meninggal.
Ibu Charlie, Rosalie Lander, mengatakan: “Charlie’s death was avoidable, and we live with the pain of losing him needlessly like this every day.” Ia menambahkan, “Words fail me about the care he didn’t have. Urgent surgery to relieve the obstruction would have very likely saved his life.”
Setelah inquest, Dr Mark Roland—chief medical officer di Ashford and St Peter’s Hospitals NHS Foundation Trust—memohon maaf atas kekurangan dalam perawatan Lander. Ia menyatakan bahwa pihak rumah sakit berkomitmen mengurangi ketimpangan kesehatan bagi orang dengan learning disabilities serta telah melakukan perbaikan signifikan dalam layanan.
Sebagai respons terhadap publikasi LeDeR hari Senin, juru bicara Department of Health and Social Care menyampaikan, “Our thoughts go out to all those who have lost loved ones and recognise that care for people with learning disability and autistic people needs to improve.” Mereka menegaskan adanya “Significant action is already underway to improve care” dan menyebut lebih dari lima juta orang telah menyelesaikan pelatihan wajib.
Dalam pernyataan lanjutan, pemerintah menyebut bahwa melalui alat digital baru, peningkatan berbagi data, serta pemeriksaan kesehatan, mereka akan “do all we can for people with a learning disability and autistic people.”
